ASPECTOS ETICOS, JURÍDICOS Y MÉDICOS DE LA ANENCEFALIA

LA ANENCEFALIA

ASPECTOS ÉTICOS, JURÍDICOS Y MÉDICOS

                                                                      Autora: Dra. María Cristina Cortesi

     Para realizar una correcta aproximación al tema, debemos conocer qué es la anencefalia habida cuenta que se trata de una patología congénita poco conocida por la sociedad hasta que comenzaron a conocerse los primeros amparos solicitando la interrupción de los embarazos con dicho diagnóstico. Pero fundamentalmente en el año 2001 , con motivo del fallo producido el 11 de Enero en los autos: “T, S c/ Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires”       es que el tema fue ampliamente abordado por los medios de comunicación generando una gran controversia en la opinión pública.

     ¿Qué es entonces la anencefalia? Es una alteración en la formación del cerebro que produce en los primeros días de gestación, la malformación del tubo neural , hace que el feto carezca de cerebro y calota craneana (membrana blanca y fibrosa que sirve de envoltura), no se forman los huesos de la cabeza. De las malformaciones relacionadas con el tubo neural, es considerada la segunda en gravedad y se calcula que el 75% de los fetos afectados no llegan a nacer y el 25% restante mueren pocas horas después de nacer; casos aislados han sobrevivido unos días pero son excepcionales. Ello debido a que al no existir estructuras cerebrales (hemisferios y corteza) no pueden existir las funciones del sistema nervioso central que tienen que ver con la existencia de la conciencia. Las funciones vegetativas que controlan por ejemplo la respiración en forma parcial, no son perdurables por lo que si el bebé nace, sólo sobrevive unas horas e inevitablemente fallece.

     Si bien es cierto que hay un componente genético en la predisposición a tener hijos con malformaciones del tubo neural, la ciencia hoy en día apunta al hecho de que con prevención ( ingestión periconcepcional de ácido fólico) se puede disminuir en un 70% la incidencia de los defectos de cierre de tubo neural.

Aparece con mayor frecuencia en mujeres mayores de 35 años. La posibilidad de una segunda gesta anencefálica es del 30%; algunos datos sugieren un factor predisponerte materno. Se da en 1 de cada 1.200 nacimientos.

Se puede establecer su diagnóstico mediante ecografía entre las 12 y las 18 semanas de gestación. Es difícil establecer una concordancia estricta entre las distintas clasificaciones de anencefalia. Considerando las más frecuentes puede presentarse de dos formas: completa e incompleta ; en ambas si falta la bóveda craneal se denomina acrania. Las reacciones sensoriales en la esfera óptica son nulas, las pupilas se hallan en posición cadavérica .

Los fallos judiciales y el dilema ético:

     El 11-01-2001 la Corte Suprema de Justicia de la Nación por mayoría, en los autos citados precedentemente,  confirmó la sentencia del Tribunal Superior de Justicia de la Ciudad de Buenos Aires que había autorizado a la Dirección del Hospital Materno Infantil “Ramón Sardá” para que procediese a inducir el parto a una mujer que se encontraba en avanzado estado de gravidez de un feto anencefálico. El fallo y su fundamentación fue un ejemplo de compromiso que deben asumir las instituciones, con los problemas éticos de la vida cotidiana de la gente.

     La anencefalia presenta diversos problemas éticos: el primero se da dentro de la propia familia, en la relación madre-hijo. Una mujer embarazada a quien se le comunica que el hijo que está gestando padece de dicha anomalía, la coloca en una grave situación emocional ya que debe iniciar un duelo con su hijo aún gestándose y formando parte de su propio cuerpo. A esta relación cabe incorporar a la persona del padre. Por otra parte, se debe considerar el estatus jurídico de esa persona por nacer, lo que está relacionado éticamente con el derecho a la vida. Fuera del ámbito familiar, el tema cobra relieve en los sistemas de salud: el dilema ético se presenta para los profesionales que deben acompañar a la paciente que padece este diagnóstico. En estos casos, los Comités Hospitalarios de Etica (Ley 24.742 del 27-11-96) cumplen funciones de asesoramiento de éstas y otras cuestiones que surjan de la práctica hospitalaria.

     A poco de dictado el fallo citado ut-supra, algunas noticias periodísticas daban cuenta de un caso de “aborto ético”. Así algunos sostenían que se había ponderado la protección de la vida de un feto anencefálico con la salud psíquica y física de la mujer embarazada ya que el potencial de vida extrauterina del feto era cero. Abordaban el tema sosteniendo que nuestra legislación despenaliza el aborto cuando está en riesgo la salud o la vida de la madre. La pregunta que inmediatamente surge entonces es: ¿puede hablarse de aborto cuando el embarazo es incompatible con la vida?. 

     Es importante analizar los fundamentos sustentados por el Tribunal Superior de Justicia local y los esgrimidos por la Corte Suprema de Justicia de la Nación en los autos “ T, S c/ Gobierno de la Ciud. De Bs. As” habida cuenta que ambos aportan elementos que nos permiten encuadrar jurídicamente la figura de la anencefalia a la vez que, como sostuve al principio, son un ejemplo de compromiso de las instituciones con los problemas de la gente.

En el caso, se presenta judicialmente una madre embarazada con un feto anencefálico en el quinto mes de su gestación, con el objeto de pedir la interrupción de su embarazo que le fuera negada por los médicos de la Maternidad Sardá. En este trámite judicial hubo un fallo denegatorio en primera y segunda instancia y finalmente la autorización judicial provino de parte del Supremo Tribunal de Justicia de la Ciudad de Buenos Aires, el que fue ratificado luego por la Corte Suprema de Justicia de la Nación.

La mayoría del alto tribunal local es coincidente en que no se trata de un caso de aborto pues para que exista delito, deben analizarse los niveles de la tipicidad, antijuridicidad y culpabilidad y porque además, para que exista un aborto como delito penal debe existir un feto vivo, la interrupción del embarazo y el resultado de la muerte la que debe ser causada por la interrupción, que no se da en el caso de la anencefalia ya que acá el feto es inviable. Debemos tener en cuenta que el concepto de viabilidad se construye teniendo en cuenta la capacidad del niño por nacer, de sobrevivir fuera del útero materno.

Asigna relevancia al dictamen del Comité de Bioética  en cuanto informa que el feto comprometido con la anencefalia tiene “viabilidad nula en la vida extrauterina”. También asigna importancia a lo informado por el hospital en el sentido de que en caso de nacer con vida, el criterio médico aceptado es el de no brindarle asistencia luego de ocurrido el nacimiento. También se expiden acerca del riesgo de vida para la salud de la madre gestante, sobre todo la “psíquica”. Se afirma que con la inducción anticipada del parto no se provoca la muerte del feto; esta muerte ya está determinada por una patología irreversible.

     La ponderación del ejercicio pleno de la autonomía de la voluntad de la mujer embarazada y el reconocimiento de la importancia de su salud psíquica está marcada en el voto de la mayoría del Tribunal  Supremo de Justicia. El fundamento central corresponde al Dr. Maier que privilegia los derechos de la madre en resguardo del principio de autonomía de la mujer embarazada que atiende al bienestar psíquico de la misma e incluso de su familia, que en este caso incluye el de una hija de 12 años que esperaba con ansiedad la llegada de un hermano. En sus fundamentos se apela también al derecho de privacidad y de autodeterminación procreativa de los padres.

     Sostiene : “entiendo el temor de los médicos frente a la situación, pero dejo de entenderla cuando me advierten que el niño, no recibirá auxilio alguno postnatal, al menos para extender su vida…” Se refiere a la aplicación de tratamientos que incluyen métodos de soporte vital que puede conducir a una prolongación indefinida de la agonía del paciente y demorar la llegada de la muerte inevitable.

Por último cabe hacer mención al voto en disidencia del alto tribunal local correspondiente al Juez Dr.José Casás quien en lo sustancial consideró que la prestación médica solicitada por la amparista implicaba la realización de un aborto penado por la ley . Sostuvo que, ante el conflicto de valores y la disyuntiva de privilegiar los derechos de la madre o los del hijo por nacer, la ley debe optar por los de este último por lo que la madre debía llegar término con su embarazo; ese deber de la madre es el correlato del derecho a la vida del feto.

     En la sentencia definitiva dictada por la Corte Suprema de la Nación, se observa que la mayoría votó a favor del recurso extraordinario y por ende, de la acción de amparo. El más alto tribunal de la Nación sostuvo también la postura en mayoría, que no se trataba de un aborto, que no se perseguía la muerte del feto y que la práctica médica autorizada se debía ejecutar conforme la lex artis y con el mayor respeto a la vida embrionaria. Señala que la petición de amparo tampoco constituye un aborto eugenésico ni una forma de eutanasia ya que el desenlace fatal no es el resultado de una acción humana sino consecuencia de una patología irreversible. La causa de muerte no será entonces el parto prematuro sino esa patología de base y la prolongación del embarazo no generaría beneficios para el feto.

Son interesantes los fundamentos de los Dres. Nazareno y Boggiano, ambos en disidencia con el resto del Tribunal.

El primero de los nombrados plantea tres interrogantes: si el feto anencefálico es persona por nacer; en caso afirmativo si tiene derecho a la vida y si lo tiene, si tal vida en gestación debe prevalecer sobre los derechos de la madre. En los tres casos su respuesta es afirmativa por lo cual se pronuncia en contra de las pretensiones de la amparista.

Luego el Dr. Boggiano opina que “autorizar el alumbramiento prematuro privaría a la criatura de su perspectiva a seguir viviendo en el seno materno hasta el alumbramiento natural e implicaría convalidar una conducta que pone a los médicos en el trance de poner fin a una vida” (creo que es desafortunada la palabra “criatura” cuando se refiere al feto) . Aunque analiza el profundo sufrimiento de la madre al respecto, sostiene que privar a la criatura de las pocas semanas de vida que le quedan es contrario al derecho constitucional a la vida que es superior al derecho alegado por la madre por lo cual éste debe prevalecer.

     Tanto en este fallo como en el del Tribunal Supremo de Justicia se efectúa una distinción acerca del tiempo de embarazo en que se solicita su interrupción para demostrar la inexistencia de un aborto. En el más alto tribunal local se afirma que el aborto existe antes de las 20 semanas, el parto sería inmaduro hasta las 28 semanas y a partir de allí el parto será prematuro. Así deja en claro que al tiempo del fallo el parto sería prematuro. También en el fallo de la Corte Suprema hay una preocupación de este tipo aunque a esa altura la peticionante se hallaba en su 8º mes de gestación.

El tema pasa por pensar qué ocurriría si la petición se hubiese efectuado antes de las 20 semanas pues este argumento no puede esgrimirse. Acá juega la autonomía de la madre ya que si consideramos que ésta debe prevalecer frente a un feto inviable, no debiera importar el tiempo de embarazo.

     Este fallo, que sentó jurisprudencia, se convirtió en “caso testigo” a partir del cual casi todos los Tribunales Superiores del País aplicaron lo que se conoce como “Doctrina Tanus”. Sin embargo, en junio del 2001 la Suprema Corte Bonaerense se apartó de la misma y rechazó el pedido de una mujer para interrumpir su embarazo por anencefalia. El caso llegó a la Corte Suprema de la Nación que revocó la sentencia pero ya era tarde, la mujer dio a luz y a las pocas horas el bebé murió.

     Recientemente, el 5-5-04 la Suprema Corte de Justicia de Buenos Aires dictó sentencia en la causa “P.,F.V. Amparo”. El máximo tribunal provincial hizo lugar a un recurso extraordinario presentado por una mujer de 39 años, embarazada de seis meses, cuya solicitud había sido rechazada por un juez del Tribunal Nº 2 de La Plata, que no permitió la interrupción del embarazo pese a que los informes médicos acreditaban la existencia de la malformación. En cuanto al tema de fondo, el señor Juez Dr. Hitters remarcó que el eventual fallecimiento del nasciturus no sería consecuencia normal del nacimiento, sino de la gravísima patología que lo afecta y lo torna inepto para la vida autónoma. Sostuvo que la habilitación para interrumpir el embarazo no implicaba la autorización para efectuar un aborto. Expresó el Magistrado que en estos casos el objetivo de prolongar la vida intrauterina del feto no puede prevalecer ante el daño psicológico de la madre, de acuerdo a las reglas de la lex artis . Manifiesta que es incorrecta la tesis que afirma que la inducción del parto no conduce a la vida sino a la muerte del feto, porque el fallecimiento no es una consecuencia de ninguna acción humana, sino de la trágica condición del nasciturus que por la patología que porta, no puede subsistir con autonomía.

Resulta interesante referirse al voto por la negativa del Dr. Pettigiani quien sostuvo que en el caso, se encuentra controvertido el derecho a la vida, protección que debe extenderse desde la concepción hasta el día de la muerte natural, y que frente a toda situación de duda, es de aplicación el principio “in dubio pro vida”. Sostiene que la ponderación del superior interés del menor se encuentra en muchas normas y documentos internacionales, los que son traídos en este fallo por el citado Magistrado, y que la vida se encuentra plenamente garantizada para todo ser humano, por el sólo hecho de serlo. Sostiene que la protección al menor se encuentra enfatizada con un doble fundamento: su condición de niño por un lado y su discapacidad por el otro y que todo acto que atente contra la vida del mismo importa un caso extremo de violencia familiar respecto del ser más indefenso. Además remarca que resulta discriminatoria la pretensión de soslayar los derechos de un niño que presenta una grave anomalía. Si bien toma en cuenta en sus fundamentos los riesgos que corre la salud psíquica y física de la madre de llegar al período de gestación normal, antepone a ellos los derechos del feto anencefálico.

     Respecto a los riesgos en la salud psicofísica de la madre se ha tomado en cuenta el informe de los especialistas de donde surgen los siguientes: 1) polihidramnios: aumento del líquido amniótico que provoca un crecimiento uterino mayor a la edad gestacional del feto, ocasionando problemas respiratorios a la madre. 2) alta posibilidad de mortalidad materna postparto por embolias del líquido amniótico. 3) hemorragias puerperales por hipotonía uterina 4) graves trastornos psicológicos.

Finalmente, cabe destacar que aquí también la práctica fue autorizada por decisión mayoritaria del Tribunal.

     Tras este fallo, diversas organizaciones rechazaron la decisión y la calificaron de “anti-ecología humana” y “regresión moral”. No es mi intención entrar en un debate religioso pero organizaciones vinculadas a la religión católica salieron a la palestra a decir que en la decisión del Tribunal, se había puesto en primer lugar el derecho de la madre, por encima del derecho a la vida y se había convertido al Estado y a los médicos en dueños de la vida ajena. Que ciencia y Estado están al servicio de garantizar que por corta que sea la vida, la persona pueda vivirla.

     Para los especialistas en bioética católicos, la interrupción de embarazos por anencefalia es un “aborto encubierto” El Director del Instituto de Bioética de la Universidad Católica, Padre Alberto Bochatey expresó al respecto: “El anencefálico es un ser humano y merece que se le respete el derecho a la vida. El aborto de un feto con esa patología no debe ser permitido. Ni la ley ni la justicia tienen la potestad para disponer sobre la vida y la muerte de los seres humanos. Se debe permitir que el niño con esa patología nazca. Eliminar al hijo no elimina el dolor de la madre”.

     Como vemos las opiniones al respecto no son pacíficas y otros especialistas en bioética consideran que en los casos de anencefalia no se puede hablar de aborto. Así señala el Juez Dr. Pedro Hooft que: “Es impropio hablar de aborto por la incompatibilidad de la patología con la vida extrauterina. Las complicaciones que por anencefalia sufren las madres en el último trimestre del embarazo, el daño psicológico de la madre que se extiende a todo el grupo familiar y la certeza de las estadísticas que dan cuenta del número de muertes prenatales por anencefalia nos hace hablar preferiblemente de interrupción del embarazo o inducción anticipada”.

     Más allá del debate terminológico, el problema se presenta porque existe un vacío legal. Para el art. 86 del Código Penal hay dos casos en que el aborto no es punible: si está en riesgo la vida de la madre  o si se trata de un embarazo por violación de mujer demente. En ambos casos se requiere la autorización judicial para llevarlo a cabo. De ello se infiere que el resto de los abortos son punibles.

 La Ciudad Autónoma de Buenos Aires acaba de sancionar la Ley 1.044 (26-06-03) a la que justamente denomina “embarazos incompatibles con la vida”. Ella regula el procedimiento a que deben ajustarse los hospitales de la Ciudad de Buenos Aires ante una gestante con ese diagnóstico, una vez que éste ha sido comprobado fehacientemente.

Es importante destacar que el art. 8 de la ley respeta la objeción de conciencia de los profesionales que deben actuar en consecuencia y obliga a los directivos de los Organismos de salud a disponer sustituciones a tal fin.

 La única ley que existe entonces por ahora sobre anencefalia es esta norma de la Ciudad de Buenos Aires , redactada por Perla Prigoshin, la abogada que llevó el caso Tanus hasta la Corte. El proyecto fue sancionado por 26 votos a favor, 10 en contra y 1 abstención. Los legisladores no votaron en bloque ya que, por el tipo de ley, se prefirió dejar librado a la conciencia de cada uno el voto respectivo.

     Ahora más que nunca se hace imprescindible que exista una ley a nivel nacional porque se evitaría que estos casos quedaran supeditados a que en un hospital se pueda interrumpir este tipo de embarazos y en otros no.

Otros temas a analizar respecto de la anencefalia:

Hasta acá analizamos la consideración de interrupción del embarazo por parte de la madre pero puede darse el caso que los padres pongan de manifiesto el deseo de donar los órganos de su hijo, entonces cabe preguntarse: ¿ Puede el nacido anencefálico ser potencial donante de órganos?

El Comité de Bioética del INCUCAI analizó desde la perspectiva bioética, la pertinencia o no de considerar al recién nacido anencefálico como potencial donante de órganos para el trasplante.

Desde la perspectiva legal, el trasplante de órganos se halla regulado por Ley 24.193 y su Decreto Reglamentario Nº 512/95. Dichas normas contemplan las siguientes posibilidades de dación de órganos y tejidos:

• Actos de disposición de órganos y materiales anatómicos provenientes de personas vivas: se limita esta posibilidad a personas relacionadas por los vínculos previstos en el art. 15 , exigiendo que se trate de personas mayores de 18 años. En cuanto a la ablación de médula ósea puede ser autorizada por los representantes legales de menores de esa edad, pero sólo se admite la implantación del tejido en personas emparentadas conforme el art. 15. Para el caso del anencefálico, sólo sería viable la donación de médula ósea, con el consentimiento de sus representantes legales y siempre que las características de dicho tejido lo permitieran.
• Actos de disposición de órganos y materiales anatómicos cadavérico: el art. 19 de la mentada ley establece que toda persona capaz, mayor de 18 años puede autorizar la ablación de sus órganos y tejidos para después de su muerte. En su defecto faculta para ello a un determinado orden de parientes, debiendo sumarse la autorización judicial para los casos de muerte violenta. Esta norma limita la ablación de órganos a anencefálicos, toda vez que ellos se encuentran excluidos del diagnóstico de muerte cerebral por no reunir los requisitos previstos en el art. 23 de la Ley 24.193. Es decir, este recién nacido no está muerto bajo criterios neurológicos, con lo cual no cumple la regla del donante cadavérico que nuestra legislación recoge.

Desde la perspectiva ética cualquier ser humano puede ser potencial donante de órganos para trasplante sin operar ningún tipo de discriminación. La donación de órganos aparece en los dichos de las madres como una salida posible que dé sentido a esta muerte, dar vida a otros. Es indudable que el tema tiene que ver con el de la autonomía de la mujer para decidir.

Conclusión final:

     Más allá del debate instalado acerca del tema objeto de este trabajo, reitero que el tema requiere de la sanción de una ley a nivel nacional que ponga fin a la controversia y que acelere los tiempos para el caso que una mujer con diagnóstico de feto inviable pueda, si decide interrumpirlo, recurrir a los establecimientos de salud para llevar adelante esa práctica.

     Me gustaría cerrar el trabajo con algunas reflexiones efectuadas por el Dr. Eduardo Tinant, a propósito de su comentario sobre un fallo de anencefalia. Le da cinco enfoques al tema:

• Jurídico: No hay relación de causalidad entre el parto prematuro inducido y la muerte posterior del niño con anencefalia, ya que éste morirá inexorablemente a causa de la patología congénita que padece.
• Bioético: Llevar adelante la interrupción de embarazo de un feto inviable, significa reconocer la dignidad de la persona como agente moral autónomo. Implica priorizar el principio de la no maleficencia , respecto de la madre, sobre el de beneficencia, respecto del feto.
• Elección íntima y personal: no sujeta a una decisión judicial
• Relación médico-paciente: el médico pondera los riesgos y beneficios, entraña confianza; pero el paciente decide lo que es mejor para sus propios intereses.
• La mirada de la conciencia: ¿Quién decide? ¿Alguien puede decidir por encima de la conciencia de otros?