EXPERTOS ABOGAN POR UN ACCESO EQUITATIVO A FÁRMACOS PARA ENFERMEDADES RARAS

25-09-2012 / 12:40 h EFE

FUENTE: abc.es

Los expertos participantes en un congreso que se celebra hoy en Palma han abogado por un acceso equitativo y rápido a los medicamentos huérfanos, aquellos que se destinan a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad rara, unas dolencias que afectan a 3 millones de españoles.
Según los participantes de este encuentro médico, para garantizar el acceso equitativo a estos fármacos es necesaria la elaboración de estrategias regionales en el marco de una cooperación nacional e internacional.
Esta ha sido una de las principales conclusiones de la III Aula de Medicamentos Huérfanos, impulsada por Alexion y BioMarin con la participación de la Conselleria de Salud, Familia y Bienestar Social que ha tenido lugar hoy en Palma y que ha reunido a diferentes agentes sanitarios.


"Trabajar de forma integral y coordinada es la única manera de proporcionar a los pacientes una información precisa, un diagnóstico correcto y precoz y un tratamiento accesible y efectivo", ha señalado en su intervención el doctor Antoni Montserrat, responsable de enfermedades raras de la Comisión Europea, quien ha considerado que "una estrategia nacional debe tener como punto central la cooperación internacional".
El primer paso a nivel europeo en estas enfermedades fue la creación del Reglamento 141/2000, que recogió una serie de incentivos, como el periodo de exclusividad comercial y la celeridad en los procedimientos regulatorios, con el objetivo de que los laboratorios apostaran por la I+D de medicamentos huérfanos, según informan los organizadores del congreso en un comunicado.
En el encuentro de hoy se ha puesto de relieve que los retos clave de futuro son aumentar los recursos en este ámbito y en aumentar el conocimiento de las enfermedades raras mediante registros, centros de referencia y potenciar la investigación.
En este sentido, se ha remarcado la importancia de la colaboración entre autoridades sanitarias, profesionales, industria y pacientes.
Según la UE, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000. Se calcula que hay entre 6.000 y 8.000, en su mayoría graves, crónicas, complejas y potencialmente mortales.
En el marco actual de crisis económica, este año el programa del Aula ha abordado por primera vez la evaluación económica y el valor añadido de los medicamentos huérfanos.
Los expertos han subrayado que es prioritario poder garantizar el acceso a estos medicamentos, independientemente de su coste, ya que es la única alternativa terapéutica de estos pacientes, que merecen la misma atención sanitaria que los enfermos de enfermedades más prevalentes.
Según Marta Trapero-Bertran, farmacoeconomista del Centro de Investigación en Economía y Salud de la Universidad Pompeu Fabra, "con crisis o sin ella, los recursos siempre deben priorizarse teniendo en cuenta otros factores en la toma de decisión como la gravedad de la enfermedad, la disponibilidad de alternativas y la equidad".
En este sentido, los asistentes al Aula han planteado si el umbral entre coste y efectividad debe ser el mismo para todos los medicamentos o por el contrario debería ampliarse incorporando nuevos criterios, como las preferencias sociales, que demuestran una tendencia clara a asignar a priorizar recursos en este tipo de enfermedades.
"Es evidente que el coste de estos fármacos es muy elevado, pero también su beneficio en la salud del paciente, ya que en muchos casos son la única alternativa terapéutica efectiva disponible", ha afirmado por su parte Montserrat.