FUENTE: www.elciudadano.cl
“Nació un niño sirena”, titulaba en portada un diario nacional de 1962. Era una pequeña víctima de la talidomida, ya que a su madre se le había administrado Betasedán, nombre comercial del compuesto, durante el embarazo. A más de cincuenta años, las decenas de víctimas están organizadas y demandan que el Estado los reconozca e indemnice como ocurrió en Europa.
Vitachi (Víctimas de la Talidomida en Chile), reúne a 50 personas que nacieron con malformaciones congénitas, aunque el número de afectados lo calculan entre 150 a 200, ya que muchos no saben la razón de sus defectos.
César Rodríguez es su presidente. Con 45% de discapacidad (un porcentaje menor en relación a otros afectados) primero se le diagnosticó sólo una agenesia de mano izquierda, pero luego, tras exámenes, cambió a amputación congénita de antebrazo izquierdo secuela de talidomida y síndrome de túnel carpiano derecho, confirmando de paso, que el compuesto afectó su cuerpo y dando el pie para que en abril de 2011 interpusiera una demanda en contra del Estado.
Lo que exige es lo que exigen todos los afectados: que el Estado reconozca su existencia como víctimas del medicamento, aporte a su rehabilitación y repare el daño moral indemnizándolos, tal como ha ocurrido en otros países.
SINIESTRAS RAICES
El creador de la talidomida fue el médico nazi Heinrich Mückter, que durante la II Guerra ejerció en el campo de Nüremberg. Él y sus socios crearon Chemie-Grünenthal, laboratorio alemán que la fabricó, aunque hay datos que señalan que se habría probado a mediados de los ‘40 en los campos nazis.
En 1961 (nueve años después del inicio de su venta) estudios detectaron sus efectos ante el incremento de niños nacidos con graves defectos en sus extremidades. Como se vendió en más de 50 países con ochenta nombres comerciales distintos se calculan unos 20 mil afectados.
En nuestro país, no obstante antes se habían utilizado muestras médicas (el primer caso es de 1949), el Estado permitió su inscripción en el Registro de Especialidades Farmacéuticas, autorizando su fabricación y venta en cinco resoluciones exentas de 1961.
El abogado Héctor Musso, consultó al Ministerio de Salud (Minsal) por el número de casos registrados, pero este le informó que no hay registro de fines de la década de los ‘50 y principios de los ’60. Sin embargo, datos entregados por Chile a la OMS a fines de los ‘70, aseguró que en Chile no existían casos de niños afectados.
Rodríguez explica que la víctima más joven es de 1980. “El ministro de Salud, Jorge Mañalich miente, dice que el medicamento solo se vendió entre agosto y octubre de 1963, y sólo por un laboratorio, pero existen cinco resoluciones exentas anteriores a esa fecha que indican que el medicamento se utilizó antes”, afirma el afectado.
El doctor Julio Nazer Herrera, médico neonatólogo del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, confirma la tesis de Rodríguez, ya que si, tal como dice el Minsal, la talidomida sólo se vendió entre agosto y octubre de 1963, cómo es posible que haya afectado a Rodríguez, que fue engendrado en marzo de ese año, considerando que la nefasta acción del compuesto se produce en la etapa embrionaria de gestación.
Para Rodríguez, “esto es una prueba irrefutable que el Estado de Chile, aún conociendo los daños producidos por el fármaco, no lo retiró oportunamente del mercado”.
EN EL EXTERIOR
En enero de 2011 el Gobierno Británico pidió perdón a víctimas de la talidomida. Rodríguez afirma que no descansarán hasta que se “nos de el mismo reconocimiento que se le ha dado a las 2872 víctimas alemanas, las 214 de otros países y las casi 1600 que han sido reconocidas por Gran Bretaña, Japón, Bélgica, España, Noruega, Italia, Estados Unidos, Suiza”.
Aunque en 1968 se inició en Alemania un juicio contra la empresa, esto no se supo acá, por lo que no existe ningún antecedente al respecto “que hubiese dado origen a gestiones tendientes a obtener los mismos beneficios que tienen aquellos ciudadanos europeos y que creemos tener nosotros también”, indica.
Para entregar dichas indemnizaciones, el gobierno alemán creó una Fundación, que, aunque recibía requerimientos de otros países, las barreras idiomáticas y causas relativas a las fechas impidieron que la petición que intentó el Presidente de Vitachi prosperara.
NO TE DOY UNA MANO
En octubre de 2011, Lorena Fries, directora del Instituto Nacional de Derechos Humanos, junto a parlamentarios, emplazaron al Estado de Chile a reparar a las personas agrupadas en Vitachi.
Rodríguez afirma que han enviado ocho cartas a las autoridades, incluido el Presidente de la República, sin resultados. “Nos causa dolor y nos hace sentir indefensos observar el trato que hasta ahora hemos recibido, que ninguna de las personas a las que se les ha enviado documentos ha respondido”, comenta.
En 2009, El Minsal respondió un oficio enviado por diputados, señalando que “el Estado de Chile no reconoce responsabilidad alguna en esta materia”. Por su parte, el Ministerio del Interior señaló a Vitachi que son los Tribunales los únicos competentes en determinar las responsabilidades y el entonces Fondo Nacional para la Discapacidad (Fonadis, hoy Senadis), nunca respondió dos cartas que se le enviaron.
“Mañalich miente y desconoce los documentos que nosotros mismos le hemos entregado, dice Rodríguez. “Según él, en Chile no existen víctimas del medicamento. ¿Y las 50 personas somos qué?, ¿ideas, amigos imaginarios?…”, se pregunta.
Contactado el Minsal, declinó referirse al tema, por existir una demanda en curso. En el caso del Senadis, Oscar Mellado, su director subrogante, señala que desconoce las acciones realizadas por el anterior Fonadis, pero que el Senadis ha estado siempre dispuesto al diálogo.
“Se inició una mesa junto al Minsal y Vitachi, pero se vio truncado una vez que se interpuso la demanda”, indica. Además señala que las personas recibirían una pensión de acuerdo al Registro Nacional de Discapacidad.
“Yo nunca he recibido una pensión de gracia o un beneficio por parte del Estado. Todo ha sido por mi trabajo. Los que reciben, son pensiones asistenciales no relacionadas con el medicamento. Además, una persona sin brazos ni piernas no se puede mantener con 100 mil pesos mensuales”, advierte César Rodríguez, para quien la negativa a dialogar mientras haya demanda responde estrategia para que no haya nuevas acciones legales de otras personas.
Además de la contradicción con las fechas oficiales y las de las resoluciones, el Ministro tampoco hace mención de la comunicación ocurrida en junio de 1962 en que el Ministro de la época advierte al Director del Servicio Nacional de Salud los daños que provocaba en los fetos, cuestión no menor, pues de ser efectivo lo que la autoridad manifiesta en relación a la comercialización entre agosto y octubre de 1963, entonces la autoridad habría cometido abiertamente un delito, pues sabía de los daños provocados y aún así autorizó la venta del fármaco.
“Es Estado de Chile es tan culpable como el laboratorio Chemie-Grünenthal de las malformaciones congénitas que muchos ciudadanos hemos tenido que soportar durante toda la vida, la gran diferencia es que el laboratorio alemán reconoció e indemnizó, en cambio el Gobierno Chileno hasta el día de hoy no se hace responsable de nada”, concluye Rodríguez.
Por Cristóbal Cornejo
Fotografías: David Von Blohm, durante una marcha realizada en el centro de Santiago en mayo de 2012.
El Ciudadano
Publicado en El Ciudadano nº 129, segunda quincena de julio 2012
Saludos desde Argentina. Soy Beatriz y tengo agenesia de antebrazo y mano derecha por secuela de TALIDOMIDA. Desearía contactarme con algún integrante de Vitachi para orientación ya que estoy iniciando en solitario un camino de reparación por aquella negligencia farmacológica que impactó en mi cuerpo.
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