LEY PARA EL TRASPLANTADO: "ENTRE LA VERDAD Y LO QUE SE ESCONDE"

Fuente: ncn.com.ar

Un trabajo de investigación de NCN descubrió, hace dos meses, los puntos importantes del proyecto original que fueron dejados afuera por los senadores ante presiones del INCUCAI. Ahora Diputados tiene la posibilidad de corregir la media sanción de la Cámara Alta. Texto original del proyecto.

El Senado repitió una vieja fórmula que, no por uso habitual en el Parlamento, refleja lo cualititivoque debiera primar por sobre lo circunstancial a la hora de legislar para la sociedad. Y si de materia de calidad de vida se tratare, más debiera estar contemplada esa imprescindible responsabilidad en la sanción de cualquier norma. La vieja, como recurrente justificación "Se sacó la ley posible", encierra en su conclusión muchísimas incógnitas que, a la hora de explicar los porqué, se diluyen en vagos argumentos que, también es cierto, nadie se preocupa por descifrarlos.
En el Congreso de la Nación, suceden a menudos estas cosas. El último episodio fue con la sanción de la Ley que estableció la prohibición de fumar en espacios públicos, promoción y difusión del consumo del tabaco, norma que fue promulgada, casi inmediatamente, por el PEN. Lo que muy pocos advirtieron y denunciaron, y que no tuvo la difusión debida, es que paradójicamente, antes del celebrado gran final, el lobby de las tabacaleras tuvo sus buenos frutos. Logró que la misma ley que prohíbe y condena el consumo del tabaco, permitiera a las empresas elaboradoras de cigarrillos poder aumentar el porcentaje de los nocivos químicos en el producto.
Juan Carlos Diaz Roig, el diputado kirchnerista formoseño, que suele ser uno de los fieles incondicionales a la hora de votar, dijo: "Yo, a esa ley no la voté, fue la primera vez que no acompañé a mi bloque porqué es una vergüenza lo que se hizo, una paradia impresentable". Este tipo de producciones legislativas son recurrentes, y demasiado poco se hace para ponerle un freno en la práctica a "se sacó la ley posible". ¿Lo mismo ocurrirá con la Ley para Trasplantados?. Esperemos que, esta vez, la responsabilidad en la gestión legislativa prevalezca ante cualquier "lobby de intereses" o presión manifiesta. Diputados puede demostrar que ha aprendido la lección.

Nota publicada por NCN

Desde la presentación del proyecto por la protección integral para las personas trasplantadas, realizada por la senadora del Peronismo Federal, Sonia Escudero, la comunidad argentina involucrada en el diario vivir de esta particular realidad (pacientes y familiares) parece haber recuperado la esperanza de ver concretado un viejo y necesario anhelo que le permita equilibrar la desigual lucha que lleva desde hace muchos años para mejorar su condición de vida.
Uno de los tantos preocupados y aportadores de ideas en la materia, que quedó en el camino sin ver concretado su esfuerzo, Ricardo Arce, solía decir: “Uno de los principales problemas de quienes deben afrontar la vida con un órgano de otra persona, no pasa tanto por la necesidad de tomar varias medicaciones, sino por la falta de un marco legal que los contenga, pues en nuestro país, las personas trasplantadas no están contempladas en la ley de discapacidad, pero, para el derecho laboral por ejemplo, tampoco son individuos –normales- dado que su condición implica un riesgo que muchas veces puede hacerles perder su trabajo. Si bien la ley del donante presunto ha marcado un avance en la búsqueda por regularizar la situación de la donación de órganos, a nivel local el sistema de salud todavía está lejos de lo que es considerado como el paradigma: el sistema español”.

Fundamentos del Proyecto
El proyecto de Escudero discutido en la Comisión de Salud y Deporte de la Cámara Alta, que es presidida por el radical José Cano, contiene apreciaciones puntuales de la problemática que padecen los trasplantados en Argentina. Una de ellas dice que: “La persona que ha recibido un trasplante se encuentra ante una gran problemática, ya que en primer lugar existe una resolución del Servicio Nacional de Rehabilitación (Disposición 577/2003), dependiente del Ministerio de Salud, de evidente inconstitucionalidad, que establece que un valor químico determina si una persona trasplantada, es o no discapacitada. Los ciudadanos trasplantados, entonces, si en forma circunstancial se encuentran por encima o debajo de dicho valor químico, en una millonésima, son amparados o no por la Ley 22.431”.
“La paradoja que se da, en base a la situación planteada precedentemente”, dice Escudero en su fundamento, es que si una persona rechaza el órgano injertado, ingresa al artículo 2º de la Ley de Discapacidad 22.431. Si en el lapso en el que se inicia el trámite administrativo, continúa la senadora, se lo comienza a tratar con medicación y se revierte el rechazo del órgano injertado, automáticamente se produce su exclusión del artículo mencionado”. Para luego proseguir en forma contundente con su fundamentación: “En un lapso muy reducido de tiempo, una persona trasplantada pasa de ser no discapacitada a discapacitada, y nuevamente a no discapacitada. Cabe agregar, para un mejor entendimiento de la paradoja planteada, señala Escudero, el ciudadano trasplantado nunca es dado de alta, ya que vive inmune-suprimido (baja de las defensas del cuerpo, debido a la medicación de sostén que tiende a evitar el rechazo del órgano injertado)”.
Las personas trasplantadas constituirán siempre un grupo de riesgo, en cuanto al cuidado de su salud. Curiosamente no están contemplados en la ley de discapacitados, porqué se aduce que no lo son. La ley afirma que “son normales”, pero sin embargo no reciben jamás el alta médico. Y este es el comienzo de una serie de dificultades que encuentra, cómo ser en el ámbito laboral.

Contradicciones de especialistas
Llamativamente, el titular de la Sociedad Argentina de Trasplantes, Rubén Schiavelli sostuvo en la última reunión de la Comisión de Deporte y Salud que “Esta ley es una deuda pendiente, ya que creemos que el trasplantado es una persona que, si bien uno le devuelve la salud, y puede integrarlo en la sociedad, tiene ciertas situaciones relacionadas con su control médico que lo hacen algo diferente. Pero, por supuesto, el concepto nuestro es que no es un discapacitado”
Con esta afirmación, Schiavelli entra de lleno a formar parte de la paradoja a la que se refiere la senadora Escudero en sus fundamentos. Es difícil entender cómo a una persona que se le devuelve la salud, no puede obtener jamás su alta médica, y a la vez, seguir siendo diferente para Schiavelli. Una enorme contradicción en sí mismo. Uno también podría preguntarse, un trasplantado que debe ser medicado con: Ciclosporina; Rapamune; Tracrolimus; Deltisona; antibióticos o medicamentos para la hipertensión: ¿goza de salud?
Además de no quedar clara la posición de Schiavelli, al subrayar que “el trasplantado no es un discapacitado. ¿Por qué, entonces, vivirá el resto de su vida sin obtener el alta médica? Si tanto le molesta la denominación de discapacitado al presidente de la Sociedad Argentina de Trasplantes, como a algunos senadores, sería importante que definiera la denominación científica de los trasplantados, y el porqué de la necesidad de un marco legal determinado, si son ciudadanos que han recuperado su salud, aún cuando sus situaciones son de carácter irreversible.
Su disquisición, como la de tantos otros, ¿es sólo moral, científica o económica?
También se constituyen un hallazgo las expresiones del titular del INCUCAI, doctor Carlos Soratti, en su visita a la Comisión de Salud, refiriéndose a los trasplantados: “Muchas veces hemos discutido con muchos de ellos. Nosotros le decíamos que no íbamos a pelear para que vuelvan a ser discapacitados, todo lo contrario. Una persona trasplantada, precisamente, se reintegra plenamente a la sociedad. Entonces vamos a luchar para que no vuelvan a ser discapacitados, sino para ser una persona, que si necesita de cuidados especiales, en torno a la inserción de su vida laboral; de su vida social; de su vida económica activa; aún, de su vida familiar. Por todas esas cosas, está plenamente justificado que podamos seguir construyéndola”.
Las personas que precisan de cuidados especiales, y que jamás volverán a tener alta médica, ¿deben ser consideradas personas sanas para Soratti? Análisis que queda sujeto a la reflexión del lector.
Sendos testimonios corresponden a la versión taquigráfica de la reunión en la que la Comisión de Salud y Deporte sacó despacho favorable.
El proyecto, cuyo dictamen fue firmado por los 15 integrantes de la Comisión, según le confirmó a NCN, Cecilia Chocobar, asesora del senador Cano, va a ser debatido en el recinto de la Cámara alta en la programada sesión del 1 de junio próximo, por un acuerdo existente entre el senador radical y el titular del bloque del Frente para la Victoria, Miguel Ángel Pichetto.

El contenido de la ley
Uno de sus artículos prevé que las obras sociales y la empresas de medicina prepaga deberán brindar al trasplantado una cobertura del 100 % en los medicamentos, como en los estudios para diagnósticos y prácticas.
Otra de las cuestiones que resalta es la problemática laboral que enfrentan los trasplantados. Ya sea para conservar el empleo o insertarse en el mercado activo. Por la imposibilidad de contar con el alta médica, no pueden superar los exámenes pre-ocupacionales, ni mucho menos ser admitidos por alguna ART. Esta situación provoca que, un alto porcentaje de la comunidad trasplantada se encuentre desempleada. Es por ello que la norma a debatir establece que “tal condición no será impedimento para el ingreso o continuidad de una relación laboral, tanto en el ámbito público, como en el privado. En caso que esto suceda, será considerado un acto discriminatorio en los términos de la Ley 23.592.
El empleador de personas trasplantadas tendrá derecho al cómputo de una deducción especial en el impuesto a las ganancias, equivalente al 70 % de las retribuciones que abonen a personas trasplantadas en cada período fiscal, contempla la posible norma.
La Secretaría de Transporte otorgará un pase libre que garantice a los trasplantados el uso gratuito de cualquier medio de transporte público de pasajeros, siempre que su traslado se efectúe para cumplir los objetivos de la ley. Solamente para realizarse controles médicos o atenciones de emergencia. El mismo beneficio es extendido a las personas que cumplan la función de acompañantes del titular. El proyecto también se ocupa de la adopción de planes y medidas que faciliten a los trasplantados que carecen de recursos suficientes, la adquisición de una adecuada unidad habitacional o la adaptación de su vivienda a las exigencias que su condición de trasplantada le demande.
Para las personas trasplantadas, mayores de edad, que estén en situación de desempleo forzoso, y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional, contempla que el Estado Nacional otorgará una asignación mensual equivalente a una jubilación mínima. Si en caso la tuviere, tendrá que optar por uno o por otro.
Con respecto al tema educativo, fija que el Ministerio de Educación facilitará, en coordinación con las autoridades educativas jurisdiccionales, formas de enseñanza grupal o individualizada, que permitan a las personas incluidas en el contexto normativo, cumplir con las exigencias de los regímenes de educación de carácter obligatorio.
El dictamen de Salud y Deporte pasó, ahora, a la consideración de la Comisión de Presupuesto y Hacienda, dónde también se espera su aprobación para determinar los recursos esenciales. Al respecto, el INCUCAI, cuenta con el manejo del Fondo Solidario de Trasplante (art. 49 y 51 de la Ley 24.193) y es potestad del organismo hacer convenios con las provincias para la asignación de recursos financieros que requieran personas que se encuentran fuera del sistema de protección de salud.

Falencias, olvidos y contenidos que quedaron en el camino

Tomando como referencia los proyectos presentados oportunamente en la Cámara de Diputados: Exp: 0140-D-2007 (diputada Mirta Pérez); Exp: 7133-D-2006 (diputado Leonel Galantini); Exp: 2410-D-2010 (diputado Patricio Solanas), y las conversaciones que mantuvo NCN con Walter Espinoza (Coordinador del INCUCAI); Alejandro González (Consejero Asesor de Pacientes del INCUCAI y titular de una ONG), y Fernando Figueredo (Asesor de la senadora Sonia Escudero), el proyecto a debatir presenta innumerables flancos, si lo comparamos con los anteriores citados, y si se consideran las coincidentes expresiones vertidas por las tres últimas personas citadas: “había que consensuar y sacrificar algunos puntos para que le ley sea posible”.
Más allá de las posiciones políticas y personales que cada senador/a tenga con respecto al tema, como así también de los especialistas que aportaron a la discusión de la ley, es responsabilidad insoslayable de los legisladores producir la mejor norma que contemple cada una de las necesidades que padecen los miles de trasplantados en Argentina. La calidad en la producción parlamentaria debe prevalecer a cualquier inconveniente de índole ideológico; económico o sectorial que pudiera esgrimirse. Porque no hay motivo o justificación alguno que prevalezca a la angustia o sufrimiento de una persona que lucha ante la incertidumbre de su expectativa de vida. Como es el de este caso puntual.
Comparando el proyecto original, presentado por la senadora Escudero, con el dictamen de mayoría de la Comisión de Salud y Deporte, se encuentran las siguientes diferencias:
Proyecto Original: El certificado de trasplantado será otorgado por la autoridad de aplicación (Ministerio de Salud).
Dictamen: El INCUCAI y los organismos provinciales de coordinación y trasplante, extenderán un certificado-credencial.
Problema en ciernes: Que los trasplantados se encuentren con los mismos inconvenientes que tratan de sobrellevar los discapacitados con esta modalidad. Con el agravante de la existencia de un comercio ilegal de certificaciones que se emiten en desmedro de la buena fe y la necesidad.
Proyecto original: El Ministerio de Salud, con asesoramiento del INCUCAI, realizará el abordaje, seguimiento, implementación y difusión de los alcances del sistema creado por la presente ley. Auditará y evaluará el pleno y efectivo cumplimiento de lo establecido en la ley. Realizará los relevamientos necesarios y elaborará un Registro Nacional con todos los antecedentes de la afección del trasplantado. Dispondrá los medios y recursos necesarios para realizar campañas informativas sobre la problemática. Coordinará planes y programas con instituciones, empresas privadas, organismos estatales, entidades intermedias, para lograr la inserción laboral de las personas trasplantadas. Establecerá un Régimen de Subsidios para trasplantados en situación de insolvencia económicas, y uno de Seguridad Social para personas que carezcan de obra social. Coordinará con el Ministerio de Educación de la Nación la escolarización en establecimientos comunes de las personas trasplantadas, en forma gratuita.
Dictamen: Los relevamientos necesarios serán realizados por el INCUCAI. Proponer a otros organismos la adopción de medidas que, aunque no previstas en la presente ley, resulten congruentes con el objeto de la misma.
Proyecto original: El Ministerio de Salud implementará planes de acción, a través de los cuales se habilitarán, en los hospitales de las respectivas jurisdicciones, servicios especiales destinados a cumplimentar la continuación de los tratamientos vitales que deban realizar las personas trasplantadas en los lugares más cercanos a su domicilio real. Inclusive gestionará la creación de un Hogar con internación total o parcial para las personas que deban realizarse estudios de alta complejidad y se encuentren alejadas de su domicilio real. Y contempla la necesidad de un acompañante en la internación.
Dictamen: omite lo contemplado en el proyecto original.
Proyecto original: El Ministerio de Salud gestionará ante los organismos pertinentes un Programa de Alimentación para que las personas trasplantadas tengan acceso a la dieta requerida por el trasplante.
Dictamen: Nada menciona sobre esto.
Proyecto original: Los pases gratuitos para trasplantados, serán para uso en medios de transporte de pasajeros urbanos, y/o interurbanos de corta, media y larga distancia, como así también para su acompañante.
Dictamen: Sólo menciona cualquier medio de transporte, sin especificar la distancia de cobertura. Y en cuanto al acompañante, será para niños, adolescentes o mayores ajustados a la reglamentación.
Proyecto original: El Ministerio de Salud, conjuntamente con el ANSES, otorgará una pensión de carácter vitalicio, por un monto mensual equivalente a dos pensiones mínimas para los trasplantados que estén fuera del mercado laboral y no cuenten con ningún beneficio previsional o de reparticiones públicas nacionales, provinciales y/o municipales. Y las personas que no cuenten con cobertura médica alguna, tendrán garantizada su afiliación al PAMI.
Sobre el particular, existe actualmente la cobertura, por ley, que debe dar el Estado Nacional a través del PMO (Programa Médico Obligatorio).
Dictamen: Sólo habla de una asignación mensual equivalente a una jubilación mínima.
Proyecto original: El Ministerio de Educación de la Nación establecerá un régimen de ingreso por medio de Becas a los establecimientos educacionales de nivel terciario y universitario, para permitir la incorporación de las personas trasplantadas.
Dictamen: No contempla la posibilidad precedente.
El proyecto original fue firmado por las senadoras: Sonia Escudero; Graciela di Perna; Hilda González de Duhalde.
Ahora bien, tanto el proyecto original cómo el dictamen producido por la Comisión de Salud y Deporte no contemplan para nada la situación del donante vivo. En la Argentina, una gran cantidad, dentro de los 18.000 trasplantes realizados, fueron concretados mediante donantes vivos relacionados. O sea hasta el cuarto grado de consanguineidad, según lo establece la Ley de Trasplante vigente. Y este dato no debería pasar inadvertido para los parlamentarios encargados de sancionar la ley, sobre todo para los donantes de riñón. A partir de producida la donación por parte del familiar, éste queda en condiciones de desamparo en cuanto a la posibilidad de tener que sortear la exigencia de un examen pre-ocupacional, o tener que ingresar a una empresa de medicina prepaga u obra social. Le alcanzan las mismas dificultades que padece un trasplantado.
NCN, consultó al respecto al senador José Cano y a la senadora Sonia Escudero. El primero argumentó que “No se quiso incluirlos porque, esto puede originar que se inserten los que lucran con la venta de órganos, lo que desvirtuaría el posible beneficio que puede otorgar la ley”. En el mismo sentido respondió la senadora salteña. Pero cuando se les repreguntó si con ese argumento, también habría que deshabilitar a todas las droguerías que proveen medicamentos, por el sólo hecho de que algunas se encuentran comprometidas en la causa judicial por venta de medicamentos ilegales. Ambos reflexionaron y prometieron “replantear el tema antes de llevar el proyecto al recinto”.
En España, por ejemplo, este tipo de donaciones está reglamentada desde 1979. A diferencia de Argentina, puede realizarse entre personas no emparentadas, pero debe cumplimentar una serie de requisitos legales y éticos, y contar con la colaboración de diferentes profesionales para garantizar una correcta protección del donante, además de evitar las prácticas no correctas, el comercio y el tráfico de órganos.
Los españoles justifican la realización de trasplantes con donantes vivos, ante la escasez de donantes cadavéricos para satisfacer la demanda de forma razonable.
NCN, también le preguntó a Walter Espinoza (Coordinador de Prensa del INCUCAI), quien participó de la discusión del proyecto en el Senado, sobre porque no se incluyó a los donantes vivos; a lo que respondió: “Porqué son donantes sin ninguna contraprestación obligatoria; lo hacen por razones sentimentales”.
La presente investigación de NCN expone, en su más cruda realidad, los elementos que se conjugan en los días previos al debate de la ansiada ley. Las distintas posturas de los responsables de lograr la media sanción, seguramente habrán considerado, con madurez y sentido común, las decisiones a tomar. Y si algo se hubiera llegado a omitir, como resulta del trajín propio de la construcción normativa, será bienvenido y gratificante la producción de un acto oportuno de reparació.
                                                                                                         Juan C Fernández

Texto del proyecto original
(S-3441/10)
PROYECTO DE LEY
El Senado y Cámara de Diputados,...
TITULO I
NORMAS GENERALES
CAPITULO I
OBJETO, CONCEPTO Y CALIFICACIÓN JURÍDICA DE LAS PERSONAS TRASPLANTADAS
ARTICULO 1º: Institúyase por la presente Ley, un Sistema de Protección Integral para las Personas Trasplantadas que les asegure la integración familiar y social mediante la atención médica integral, educación en todos sus niveles, seguridad social e inserción laboral.
ARTICULO 2º: Es sujeto de esta Ley, toda aquella persona, con residencia permanente acreditada en el territorio nacional, que luego de sufrir una alteración, mal funcionamiento o destrucción visceral, haya recibido un trasplante de órgano, tejido o célula.
ARTICULO 3º: Las personas trasplantadas contarán con un "Certificado de Trasplantado" que será otorgado por la Autoridad de Aplicación de la presente Ley en la forma y condiciones que establezca la reglamentación. El certificado que se expida acreditará plenamente el carácter de trasplantado en todos los supuestos en que sea necesario invocarla.
CAPITULO II
AUTORIDAD DE APLICACIÓN: DEFINICIÓN. OBJETIVOS Y FUNCIONES
ARTICULO 4º: El Ministerio de Salud de la Nación será la autoridad de aplicación y de la presente ley y de la normativa que surgiere, producto de su implementación y tendrá como órgano de asesoramiento necesario al INCUCAI.
ARTICULO 5º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI realizará el abordaje, seguimiento, implementación y difusión de los alcances del Sistema creado por la presente Ley, con
intervención de los Consejos Asesores establecidos en el artículo 48° de la ley 24.193.
ARTICULO 6º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, tendrá a su cargo las siguientes funciones:
a) Auditar y evaluar el pleno y efectivo cumplimiento de lo establecido en la presente Ley.
b) Realizar los relevamientos necesarios, a través de la reunión, análisis y categorización de las situaciones de las personas trasplantadas, para la elaboración de un Registro Nacional, detallando todos los antecedentes relacionados con la afección que han padecido, determinando su naturaleza y posibilidades.
c) Disponer los medios y recursos necesarios a fin de realizar campañas informativas sobre la donación de órganos y la calidad de vida de los trasplantados, propendiendo a una concientización fehaciente de la población sobre esta problemática.
d) Coordinar Planes y Programas con instituciones, empresas privadas, organismos estatales, entidades intermedias, a fin de lograr una plena inserción laboral de las personas trasplantadas.
e) Establecer un Régimen de Subsidios para personas trasplantadas que se encuentren en situación de insolvencia económica para afrontar las consecuencias del trasplante.
f) Establecer un régimen diferenciado de Seguridad Social para aquellas personas trasplantadas que carezcan de Obra Social.
g) Coordinar conjuntamente con el Ministerio de Educación de la Nación la escolarización en establecimientos comunes para las personas trasplantadas, garantizando el apoyo necesario que requiera tal situación, provisto en forma gratuita.
h) Fomentar, asistir o integrar equipos de estudios científicos que se relacionen con la problemática de las personas trasplantadas o donantes relacionados, tanto en el ámbito médico como en el social.
i) Proponer y presentar todas aquellas medidas adicionales a las ya establecidas dentro de la presente ley que tiendan fundamentalmente a mejorar la situación y la calidad de vida de las personas trasplantadas.
TITULO II
NORMAS ESPECIALES
CAPITULO I
Salud y Asistencia Social
ARTICULO 7º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, implementará Planes de Acción a través de los cuales se habilitarán, en los hospitales de las respectivas jurisdicciones, de acuerdo a su grado de complejidad y al ámbito territorial a cubrir, servicios especiales destinados a cumplimentar la continuación de los
tratamientos vitales que deben realizar las personas trasplantadas en los lugares más cercanos a su domicilio real.
ARTICULO 8º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, gestionará ante los organismos pertinentes la creación de un Hogar con internación total o parcial para las personas trasplantadas que se encuentren realizando estudios de alta complejidad y se encuentren alejadas de su domicilio real. Se contemplará la necesidad de un acompañante en la internación, reservándose la facultad de fiscalizar y reglamentar el funcionamiento del referido lugar.
ARTICULO 9º: Se proveerá a las Personas Trasplantadas de toda la medicación indicada para la recuperación y el mantenimiento del trasplante, en forma totalmente gratuita. Asimismo recibirá una cobertura del 100% de la totalidad de los fármacos relacionados directamente con la patología causal del trasplante y/o sus complicaciones, como así también la de aquellos destinados a la terapia de otras patologías intercurrentes, ya sea en internación o ambulatorio y en tratamientos agudos o de larga duración. Asimismo se proveerá, sin costo para la persona trasplantada de la cobertura integral de toda práctica y estudios especiales, ya sea en lo relacionado con la patología causal del trasplante y/o sus complicaciones, como así también la de aquellos destinados a la terapia de otras patologías intercurrentes ya sea en internación o ambulatorio y en tratamientos agudos o de larga duración.
ARTICULO 10º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, gestionará ante los organismos pertinentes la creación de un Programa de Alimentación para que las personas trasplantadas tengan acceso a la dieta requerida por el trasplante.
ARTICULO 11º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, gestionará ante los organismos pertinentes la creación de un Pase que garantice a las personas transplantadas el uso gratuito de los medios de transporte de pasajeros urbanos y/o interurbanos, de corta, media y larga distancia, siempre que su traslado se efectúe para cumplir los objetivos de esta ley descriptos en el art. 1. Se gozará de este beneficio contra la simple presentación del respectivo certificado de transplante creado en el artículo 3ro en la forma y condiciones que establezca la reglamentación. Se contemplará la necesidad de un acompañante.
Artículo 12º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, gestionará ante los organismos pertinentes la creación de un Programa que garantice a las personas trasplantadas el acceso a una vivienda que revista las condiciones de habitabilidad adecuada. Para ello, gozarán de preferencia en los diferentes planes de vivienda
lanzados por la Nación y de la misma con las provincias en la adjudicación de las respectivas viviendas.- Será condición necesaria la acreditación de tal condición con la presentación -junto con las demás exigidas- del respectivo certificado de transplante.
ARTICULO13º: El presente capítulo será de aplicación a las personas establecidas en el art. 15 de la ley 24.193, que se encuentren en situación de insolvencia económica para afrontar las consecuencias del acto de donación.
CAPITULO II
Trabajo y Seguridad Social
ARTICULO 14º: Ser trasplantado o donante vivo comprendido en el art. 15 de la ley 24.193 no será causal de impedimento para el ingreso o continuidad de una relación laboral, tanto en el ámbito público, como en el privado. El desconocimiento de este derecho será considerado acto discriminatorio en los términos de la Ley Nº 23.592.
ARTICULO 15°: El empleador de personas transplantadas tendrá derecho al cómputo, a opción del contribuyente, de una deducción especial en el Impuesto a las Ganancias, Impuesto al Valor agregado o Ganancia Mínima Presunta, equivalente al SETENTA POR CIENTO (70%) de las retribuciones que abonen a personas trasplantadas en cada período fiscal.
A los efectos de la deducción a que se refiere el párrafo anterior, también se considerarán las personas que realicen trabajos a domicilio.
La opción a que se refiere el presente artículo se ejercerá por cada ejercicio fiscal.
ARTICULO 16º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, tendrá la responsabilidad de promover conjuntamente con el Ministerio de Trabajo de la Nación, lo establecido en el artículo anterior a los efectos de incentivar el empleo de personas trasplantadas. Asimismo La Autoridad de Aplicación, a través del INCUCAI, tendrá la responsabilidad de promover conjuntamente con el Ministerio de Trabajo de la Nación, la creación de Talleres Protegidos de Producción y de emprendimientos que las personas trasplantadas puedan llevar a cabo a fin de reinsertarse laboralmente y mejorar su calidad de vida.
ARTICULO 17º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI y conjuntamente con el Ministerio de Trabajo de la Nación, deberá realizar el registro y la supervisión de las actividades mencionadas en el artículo anterior, para garantizar su desarrollo dentro de las normas legales vigentes.
ARTICULO 18º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI y conjuntamente con el ANSES otorgará una pensión, de carácter vitalicio, por un monto mensual equivalente a dos pensiones mínimas, a las personas trasplantadas que, por tal condición, estén fuera del mercado laboral, en situación de desempleo y no cuenten con ninguna otra pensión, jubilación, retiro y/o beneficio de reparticiones públicas nacionales, provinciales y/o de orden municipal. Asimismo garantizará, a las personas transplantadas que no cuenten con cobertura médica alguna, su afiliación al PAMI, siendo obligatorio la misma, el empadronamiento de las personas que acrediten dichos extremos.
ARTICULO 19º: El presente capítulo será de aplicación a las personas establecidas en el artículo 15° de la ley 24.193.
CAPITULO III
Educación
ARTICULO 20º: El Ministerio de Educación de la Nación tendrá a su cargo el control de los educandos trasplantados en todos los grados educacionales oficiales o privados en lo pertinente a la vinculación de la escolaridad con la integración plena al sistema educativo normal.
ARTICULO 21º: El Ministerio de Educación de la Nación establecerá un régimen de ingreso por medio de Becas a los establecimientos educacionales de nivel Terciario y Universitario a efectos de permitir la incorporación de las personas trasplantadas.
ARTICULO 22º: El Ministerio de Educación de la Nación incorporará como materia de estudio dentro del programa curricular, la temática relativa a la donación de órganos y los trasplantes a fin de asegurar una correcta información.
ARTICULO 23º: A efectos de cumplimentar lo establecido en el artículo anterior el INCUCAI, suministrará al Ministerio de Educación de la Nación toda la información y colaboración que el mencionado organismo estime necesario.
ARTICULO 24º: Autorizase al Poder Ejecutivo a realizar las adecuaciones presupuestarias necesarias dentro del Presupuesto Nacional para el cumplimiento de la presente Ley.
ARTICULO 25º: El presente capítulo será de aplicación a las personas establecidas en el artículo 15° de la ley 24.193.
CAPITULO IV
ARTICULO 26: Las provincias deberán establecer los organismos que tendrán a su cargo en el ámbito provincial, las actividades previstas en los artículos 8°, 9° y 21° que anteceden.
ARTICULO 27º: La presente Ley deberá ser reglamentada dentro de los 90 días desde su publicación oficial.
ARTICULO 28º: Comuníquese al Poder Ejecutivo. –
Sonia Escudero.-Graciela A. di Perna. - Hilda B. González de Duhalde.-
FUNDAMENTOS
Señor presidente
El proyecto que someto a consideración de mis pares tiene como objetivo dar protección legal a las personas trasplantadas, ya que del análisis de la legislación vigente en nuestro país, surge que, excepto la Ley de trasplante 24.193, no existe norma que contemple los derechos de los ciudadanos trasplantados.
El reemplazo de un órgano enfermo por uno sano de otro individuo constituye sin lugar a dudas uno de los acontecimientos mas revolucionarios en el campo de la medicina del siglo XX.
Nuestro país se ha colocado a la altura de los acontecimientos mundiales si nos referimos al acto quirúrgico como tal, siendo cada día más frecuentes los trasplantes (1.200 trasplantes anuales).
Si bien el éxito de los trasplantes les ha dado a las personas una nueva posibilidad de vida, la sociedad argentina se encuentra en deuda con respecto a la legislación que las contenga y determine cual es su condición jurídica para poder insertarse o reinsertarse a la sociedad.
La persona que ha recibido un trasplante se encuentra ante un gran problemática ya que en primer lugar existe una resolución del Servicio Nacional de Rehabilitación (Disposición 577/2003), dependiente del Ministerio de Salud, de evidente inconstitucionalidad, que establece que un valor químico determina si una persona trasplantada es o no discapacitada. Los ciudadanos trasplantados, entonces, si en forma circunstancial se encuentran por encima o debajo de dicho valor químico en una millonésima, son amparados o no por la Ley 22.431.
La paradoja que se da, en base a la situación planteada precedentemente, es que si una persona rechaza el órgano injertado, ingresa al artículo 2° de la Ley de Discapacidad 22.431. Ahora bien,
si en el lapso en el que se inicia el trámite administrativo, se lo comienza a tratar con medicación y se revierte el rechazo del órgano injertado, automáticamente se produce su exclusión del artículo mencionado.
Es decir que en un lapso muy reducido de tiempo una persona trasplantada pasa de ser no diacapacitada a discapacitada y nuevamente a discapacitada. Cabe agregar, para un mejor entendimiento de la paradoja planteada, que el ciudadano trasplantado nunca es dado de alta, ya que vive inmunosuprimido (baja de las defensas del cuerpo debido a la medicación de sostén que tiende a evitar el rechazo del órgano injertado).
Los ciudadanos trasplantados son un grupo de riesgo en cuanto al cuidado de su salud. En efecto, basta recordar la última epidemia de gripe porcina para entender el alcance que la medicación inmunosupresora produce en la relación ciudadano trasplantado - sociedad. Las complicaciones que las personas inmunosuprimidadas pueden tener en virtud de la gripe A pueden consistir en descompensaciones de la enfermedad de base o desarrollo de una neumonía vírica, con problemas respiratorios.
Para mayor entendimiento cabe informar que a los remedios inmunosupresores (cubiertos por el Estado), deben sumarse los remedios colaterales producto de cada situación particular. Esta situación pone de manifiesto que la relación con la sociedad se ve alterada en forma desventajosa para el ciudadano trasplantado. El 100% que se logra con el certificado de discapacidad no es aplicable a los ciudadanos trasplantados en los remedios colaterales, ya que como se mencionó precedentemente, el paciente trasplantado no posee el certificado de discapacidad en la mayoría de los casos.
Cabe entonces decir que los ciudadanos trasplantados no están en la ley de discapacitados, porque se aduce que no lo son. Los ciudadanos trasplantados son "normales" pero no reciben nunca el alta médico. Al no recibir el alta médico, se complica su posibilidad laboral.
El mercado laboral, mercado limitado de por sí, está vedado a los ciudadanos trasplantados. En efecto, al ser trasplantado, la persona que está trabajando es amparada entre 3 y 12 meses, según su antigüedad y cargas de familia (Art. 208 Ley Contrato de Trabajo) a los efectos de cobrar su sueldo. Una vez vencido este plazo, por 12 meses, se le guarda el puesto de trabajo sin goce de sueldo, a la espera del alta médica. Trascurrido los plazos mencionados el contrato se resuelve sin indemnización alguna (Art. 211 LCT). En este punto es dable aclarar que el art. 211 de la ley 20.744 deviene de por sí en inconstitucional, ya que al no poder obtener la persona
trasplantada el alta médica en momento alguno, nunca puede desactivar la resolución del contrato de trabajo, el que deviene fatalmente inevitable.
Por la falta de alta médica y al tener un trasplante no puede acceder a un puesto laboral por carecer de posibilidades de superar un examen pre-ocupacional. Todo ello repercute en la situación familiar y su consiguiente consecuencia psicológica, que incluso puede llegar a afectar el injerto, con eventual pérdida del mismo.
Cabe en este punto resaltar lo que dice la Organización Internacional del Trabajo: “la forma más habitual de discriminación a las personas con discapacidad es negar oportunidades, tanto en el mercado de trabajo como en la educación y la formación profesional”.
Por otro lado la carencia laboral, que trae como consecuencia la falta de recursos, se traduce no solo en la dificultad para cumplir con la alimentación apropiada para mantener el injerto en óptimas condiciones, sino también en la imposibilidad de viajar a ver a sus médicos trasplantólogos y así cuidar su injerto, ya que muchas veces los centros de trasplante en donde la persona trasplantada realiza sus controles médicos se encuentran a grandes distancias. (v.g.: una persona de Ushuaia debe viajar a Capital Federal).
Es importante destacar que la salud es un derecho fundamental tutelado por el orden público supranacional y es definida (OMS) como el estado de bienestar físico-psíquico y social tanto del individuo como de la colectividad De allí que este derecho humanitario reviste el carácter de complejo, ya que posee un componente individual y otro colectivo o social. En consecuencia, siendo la salud un bien social solamente puede preservarse mediante el esfuerzo colectivo que debiera exteriorizarse en un adecuado sistema de servicios de salud.
A partir de la reforma constitucional del año 1994, la protección del derecho a la salud será el proveniente de los tratados internacionales de derechos humanos de acuerdo al artículo 75 inc. 22 de nuestra Carta Fundamental.
La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad incorporado al derecho interno de nuestro país a través de la ley 26.378 de 2008, establece en su artículo 1° que las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás. Se considera así a la discapacidad como el resultado de la interacción entre un ambiente inaccesible y una persona, más que un atributo inherente a un individuo.
La Convención de referencia marca un importante cambio en como las sociedades consideran a las personas con discapacidad. La misma convierte a las personas con discapacidad en “tenedores de derechos” y en “sujetos de derechos”, con la participación total en la formulación e implementación de planes y políticas que les afecten.
Es así que el Convenio mencionado va más allá de las cuestiones sobre el acceso al entorno físico, a problemas más amplios sobre igualdad y a la eliminación de barreras legales y sociales hasta la participación, las oportunidades sociales, la salud, la educación, el empleo y el desarrollo personal.
Al ratificar nuestro país el referido Convenio, ha asumido el compromiso internacional de tratar a las personas con discapacidad no sólo como miembros de una minoría, sino como sujetos de derecho y a adaptar su legislación a las normas internacionales que estén estipuladas en el tratado.
Con la evolución del concepto de discapacidad, que va más allá del enfoque médico y avanza con un enfoque social, las personas trasplantadas quedarían enmarcadas en el concepto ya que se considera a la discapacidad como problema social creado y básicamente como cuestión de la integración completa de individuos en la sociedad.
Si bien, como ya mencioné precedentemente, las personas trasplantadas no se encuentran enmarcadas en nuestra Ley de Discapacidad, sus capacidades no son plenas por múltiples factores y en su relación con la sociedad se encuentran en desventaja con el normal de la gente. Por ello la necesidad de legislar en el sentido que se propone a través de la presente y para adaptar nuestra legislación a las normas internacionales a las cuales nos hemos obligado.
Vale decir que la deficiencia no causa la discapacidad, aquello que la persona pueda hacer, va a depender tanto o más de las barreras que la sociedad construya o legitime. La discapacidad no es una condición a curar, completar o reparar, es una construcción relacional entre la sociedad y un sujeto (individual o colectivo).
Este enfoque refleja asimismo la perspectiva social que sostiene la Organización Mundial de la Salud, que considera la discapacidad como una experiencia universal humana y no como una preocupación de una minoría: todo ser humano puede sufrir la pérdida de salud y experimentar alguna discapacidad.
Actualmente se encuentran registrados en el INCUCAI 18.100 personas trasplantadas (12.600 de órganos y 5.600 de tejidos).
Asimismo según fuentes del referido instituto, el 55% de las personas que han recibido un trasplante y se encuentran en edad de trabajar, no poseen empleo.
A modo de conclusión, cabe decir que luego del trasplante, el ciudadano beneficiado carece de cobertura legal, si bien tiene beneficios médicos, su inserción social es casi nula.
El ciudadano - trasplantado se convierte simplemente en un paciente trasplantado dependiente de la cobertura del Estado.
En lo dicho radica la necesidad de convertir en ley una norma que identifique y que se adapte a las necesidades de los ciudadanos -trasplantados. Esa ley es de discriminación positiva, con la finalidad de insertar a los beneficiarios de la solidaridad ciudadana dentro de la sociedad toda.
Lo dicho encuentra su fundamento en el artículo 75 inc. 23 de nuestra Carta Fundamental, que establece que corresponde al Congreso: “(…) Legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad”.
En virtud de lo expuesto es que solicito a mis pares me acompañen en el presente proyecto.
Sonia Escudero.-Graciela A. di Perna. - Hilda B. González de Duhalde.-