Fuente: miradaprofesional.com
LA PLATA, noviembre 28: Lo informó la entidad, que se hizo eco del pedido de la familia de una chica de 15 años de Chascomús, que padece la enfermedad “Niemann Pick Tipo C”. Para tratarse, debe tomar un medicamento importado de Inglaterra, con un costo de 1800 pesos diarios. Ahora, la obra social provincial se hará cargo del costo.
Durante el fin de semana, la historia de Leila Etchepare, una joven de 15 años que sufre una rara enfermedad crónica, circuló por varios medios. Es que por su afección, denominada “Niemann Pick Tipo C”, la menor -oriunda de la localidad bonaerense de Chascomús -debe tomar un medicamento importado de Inglaterra, que tiene un valor de 1800 pesos diarios. Luego de presentar su caso ante el IOMA, y hacer público su reclamo, la obra social provincial confirmó que se harpa cargo del tratamiento.
Según informó el IOMA mediante un comunicado de prensa, la obra social garantizó la cobertura total del medicamento que debe recibir la adolescente de 15 años. “Por tratarse de una enfermedad poco frecuente con una medicación que no figura en el vademecum del IOMA, el directorio de la obra social aprobó su provisión por medio de un trámite de excepción”, adelantó la entidad.
Liliana Etchepare padece el tipo C de la enfermedad de Niemann-Pick, que ocurre cuando el cuerpo no puede descomponer apropiadamente el colesterol y otras grasas. Esto lleva a la presencia de demasiado colesterol en el hígado y el bazo, al igual que cantidades excesivas de otros lípidos en el cerebro. Esta enfermedad se trata con un costoso medicamento producido en Inglaterra que cuesta 1.800 pesos diarios, por lo que la decisión de la obra social facilitó las cosas.
Los síntomas de la enfermedad son dificultades para mover las extremidades, de aprendizaje, declive intelectual, convulsiones, mala pronunciación, habla irregular y temblores, entre otros.
“Presentamos todos los documentos, incluyendo los resultados de los estudios, el 20 de noviembre pasado en el IOMA central.
Pero sabemos que Leila necesita recibir la medicación de manera urgente para retrasar el avance de la enfermedad, que no tiene cura. Queremos que nuestra hija reciba cuanto antes el medicamento y por eso lanzamos la colecta”, dijo Luciana Beroy, la madre de la chica en una entrevista con el diario Clarín.
El medicamento que necesita se llama Miglustat. La familia necesita 1.800 pesos diarios para costear el tratamiento, por lo que en un primer momento abrieron una cuenta para recurrir a la solidaridad y así costear el inicio del tratamiento hasta que se resuelva la situación con el IOMA. “La idea era juntar 60 mil dólares para los primeros meses de tratamiento, hasta que la obra social autorice la cobertura”, afirmó la madre.
LA PLATA, noviembre 28: Lo informó la entidad, que se hizo eco del pedido de la familia de una chica de 15 años de Chascomús, que padece la enfermedad “Niemann Pick Tipo C”. Para tratarse, debe tomar un medicamento importado de Inglaterra, con un costo de 1800 pesos diarios. Ahora, la obra social provincial se hará cargo del costo.
Durante el fin de semana, la historia de Leila Etchepare, una joven de 15 años que sufre una rara enfermedad crónica, circuló por varios medios. Es que por su afección, denominada “Niemann Pick Tipo C”, la menor -oriunda de la localidad bonaerense de Chascomús -debe tomar un medicamento importado de Inglaterra, que tiene un valor de 1800 pesos diarios. Luego de presentar su caso ante el IOMA, y hacer público su reclamo, la obra social provincial confirmó que se harpa cargo del tratamiento.
Según informó el IOMA mediante un comunicado de prensa, la obra social garantizó la cobertura total del medicamento que debe recibir la adolescente de 15 años. “Por tratarse de una enfermedad poco frecuente con una medicación que no figura en el vademecum del IOMA, el directorio de la obra social aprobó su provisión por medio de un trámite de excepción”, adelantó la entidad.
Liliana Etchepare padece el tipo C de la enfermedad de Niemann-Pick, que ocurre cuando el cuerpo no puede descomponer apropiadamente el colesterol y otras grasas. Esto lleva a la presencia de demasiado colesterol en el hígado y el bazo, al igual que cantidades excesivas de otros lípidos en el cerebro. Esta enfermedad se trata con un costoso medicamento producido en Inglaterra que cuesta 1.800 pesos diarios, por lo que la decisión de la obra social facilitó las cosas.
Los síntomas de la enfermedad son dificultades para mover las extremidades, de aprendizaje, declive intelectual, convulsiones, mala pronunciación, habla irregular y temblores, entre otros.
“Presentamos todos los documentos, incluyendo los resultados de los estudios, el 20 de noviembre pasado en el IOMA central.
Pero sabemos que Leila necesita recibir la medicación de manera urgente para retrasar el avance de la enfermedad, que no tiene cura. Queremos que nuestra hija reciba cuanto antes el medicamento y por eso lanzamos la colecta”, dijo Luciana Beroy, la madre de la chica en una entrevista con el diario Clarín.
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ResponderEliminarespero tu respuesta, me respondes a miamicenter@drjohnnydelcastillo.com
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