CREAN REGISTRO PROVINCIAL DE ENFERMEDADES RARAS

Fuente: pmfarma.com

El Gobierno provincial reglamentó la ley 6114 por medio de la cual se crea el Registro Provincial de Enfermedades Raras. Entidades de padres de chicos con enfermedades raras destacaron los beneficios del registro.

El “Registro Provincial de Enfermedades Raras” tendrá por objetivo satisfacer las necesidades de información que habiliten el conocimiento de la incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados con patologías de una enfermedad rara.
Se estima que muchísimas personas en Corrientes, en especial chicos y adolescentes, poseen enfermedades raras no diagnosticadas o cuentan con diagnóstico pero no el debido tratamiento.
En ese sentido, la nueva ley define como enfermedades raras a las enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo o corto plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad, incluidas las genéticas, cánceres poco frecuentes, autoinmunitarias, malformaciones congénitas, tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.


El Registro Provincial de Enfermedades Raras, contendrá información sobre las diferentes denominaciones con que es reconocida cada una de las enfermedades que sean incluidas en un padrón general, así como la descripción general sobre sus hallazgos clínicos, síntomas, causas y características epidemiológicas.
Además contendrá información sobre medidas preventivas que se debieran tomar y tratamientos estándar, ensayos clínicos, laboratorios especializados a nivel nacional e internacional; y también consultas especializadas y programas de investigación en desarrollo a nivel nacional e internacional.
Se elaborará un listado de las fuentes de contacto por mayor información a nivel nacional e internacional; información sobre las enfermedades verificadas en el país; e información sobre la evolución de las mismas y los tratamientos utilizados.
También un listado de laboratorios nacionales o extranjeros habilitados para realizar exámenes que contribuyan a facilitar el diagnóstico de una enfermedad rara.
El Registro Provincial estará en la órbita del Ministerio de Salud Pública de la Provincia y trabajará en vinculación con Institutos, Universidades o Centros de Investigaciones nacionales o extranjeros, y deberá denunciar obligatoriamente todo diagnóstico confirmado de Enfermedades Raras en el territorio de la Provincia de Corrientes.
Desde diversos sectores destacaron la reglamentación del Registro Provincial, porque permitirá actualizar información sobre enfermedades raras o poco frecuentes.
Consideran asimismo trascendente la participación que puedan tener los padres como conocedores de estas enfermedades, así como los profesionales que están trabajando, o lo hicieron, con personas con estas enfermedades.